A Assembleia Legislativa da Paraíba (ALPB) realizou nesta, quinta-feira (21), audiência pública para discutir os desafios e avanços no diagnóstico e tratamento das doenças inflamatórias, autoimunes e crônicas, com atenção especial para o lúpus e a fibromialgia. O evento, proposto pelo deputado Wilson Filho, contou com a presença do deputado federal Wilson Filho, das deputadas Camila Toscano e Cida Ramos, além de profissionais e estudantes da área da saúde e pacientes acometidos pelas patologias.
O deputado Wilson Filho destacou que a ALPB, com a realização do debate, visa dar visibilidade a milhares de cidadãos paraibanos que convivem diariamente com patologias crônicas e, muitas vezes, invisíveis aos olhos da sociedade e do sistema de saúde convencional. O parlamentar ressaltou que a Campanha Maio Roxo é o momento oportuno para que a Casa de Epitácio Pessoa reafirme seu compromisso com a saúde, a dignidade e o bem-estar da população acometida por essas condições.
“Hoje é um momento muito importante para a Assembleia. Esta Casa existe para poder juntar pessoas com causas justas. E esse mês, o Maio Roxo, o mês em que a gente levanta os debates da fibromialgia, do lúpus, é um momento importante para que as pessoas entendam que essas doenças existem, que quando uma pessoa chega dizendo que tem fibromialgia, com fortes dores do primeiro minuto que acorda até o último momento antes de dormir, não é drama, é dor”, explicou o deputado.
Ainda de acordo com o deputado, dar a oportunidade para a população debater sobre saúde pública na Casa do povo torna o momento único, pois permite a ela reivindicar o aprimoramento da legislação estadual, combater o preconceito, buscar a implementação de centros de referência e facilitar o acesso a medicamentos e insumos indispensáveis.
“Mesmo que a dor seja invisível, essas pessoas não podem ser invisíveis. E não é porque a gente não está vendo a dor do outro, que a gente vai desmerecer ou diminuir. Essas pessoas sofrem para andar, sofrem para trabalhar, sofrem para dormir, sofrem para viver. As leis que nós já apresentamos, novos projetos que precisam ser debatidos e, no momento, a nossa função hoje é exatamente essa: levantar esse assunto para que toda Paraíba entenda que essas doenças são reais e que essas pessoas precisam ser ouvidas”, concluiu o parlamentar. Wilson Filho garantiu ainda a destinação de emendas impositivas para que, com o apoio do Governo do Estado, seja instalada a sede da Associação dos Fibromiálgicos da Paraíba.
O deputado federal Wilson Santiago parabenizou à Assembleia por proporcionar o debate e reunir representantes da sociedade civil de todo o estado em torno de temas tão relevantes, com o intuito de apresentar soluções para problemas que tornam a vidas das pessoas ainda mais difíceis. “Nos unimos a todos em prol de ações que atendam diretamente às necessidades das pessoas, já que existe no Brasil uma quantidade muito grande de pessoas que sofrem da fibromialgia, além de outras doenças que incomodam, atrapalham e não deixam as pessoas trabalharem, nem produzirem. Todos nós temos que apoiar essas ações, esses projetos cujo objetivo é melhorar a vida e a vivência dessas pessoas”, afirmou Wilson Santiago.
Representante da Associação Fibro Sousa, a advogada Alexsandra Dantas revelou que os pacientes fibromiálgicos têm encontrado dificuldades para verem consolidados seus direitos, mesmo diante da existência de uma lei que garante acessibilidade a benefícios assistenciais, visto que, a obtenção do laudo médico ainda é um desafio a ser enfrentado. “O fibromialgico, que tem apenas um laudo médico, não consegue acesso a benefícios. Ele precisa passar por uma análise biopsicosocial, que é composta justamente por outros profissionais que constatam o limite, a gravidade dessa deficiência frente às barreiras sociais, para que essa patologia seja classificada como deficiência grave, leve ou moderada. Só a partir da classificação da deficiência é que o portador da fibromialgia e de demais deficiências consegue adquirir o benefício”, explicou.
Presidente da Associação dos Fibromiálgicos da Paraíba, Vanuza Delmiro cobrou a efetivação, na prática, da Lei 13.265/2024, de autoria do deputado Wilson Filho, que assegura às pessoas com fibromialgia os mesmos direitos e garantias das pessoas com deficiência. “Fico muito feliz que a gente tenha essa oportunidade dada pela Assembleia para que a gente pudesse vir aqui e falar um pouco mais dessa lei, que a gente precisa que ela seja efetivada. Estamos aqui para que a gente fale nossas demandas e que a gente seja escutada. A luta é incessante e acredito que a gente pode conseguir mais”, declarou Vanuza.
Diagnosticada com lúpus há cerca de 20 anos, a presidente da Associação de Pacientes Autoimunes e Reumáticos da Paraíba, Maria Ana, afirmou que o plenário da Casa Epitácio Pessoa é o lugar ideal para que a população possa apresentar suas demandas e cobrar dos representantes do povo a elaboração, apresentação e aprovação de uma legislação efetiva que possa trazer melhoria à qualidade de vida dos pacientes. “O que mais nos aflige é a busca pela qualidade de vida e é isso que nos traz aqui para essa discussão. A paciente que vive com lúpus enfrenta vários desafios. Não só o desafio de lidar com a patologia em si, mas o desafio de lidar com o descaso, com a invisibilidade. Nós sentimos a ausência do poder público, de iniciativas que apoiem, que esteja ao nosso lado, que tenha um olhar para os pacientes autoimunes dentro do estado da Paraíba. buscamos daqui encaminhamentos concretos, que facilitem a nossa vida, que garantam direitos”, cobrou Maria.
A audiência pública contou ainda com a presença do promotor de justiça Leonardo Pereira de Assis; da representante da Secretaria de Estado da Saúde, Isabele Salviano de Vasconcelos; da presidente do Conselho de Secretarias Municipais de Saúde na Paraíba, Soraya Galdino de Araújo Lucena; da presidente da FUNAD, Simone Jordão; além de representantes da sociedade civil organizada.
LEI 13.265/2024
Publicada no Diário Oficial do Estado (DOE) em maio de 2024 e sancionada pelo governador João Azevedo, a matéria estabelece que as pessoas com fibromialgia terão acesso ao cartão de passe livre intermunicipal, emitido pelo órgão competente, e também cria a Carteira de Identificação da Pessoa com Fibromialgia – CIPF, que poderá ser confeccionada pela ALPB em parceria com a Secretaria de Saúde do Estado. A emissão da carteira fica condicionada a laudo médico e apresentação de documento oficial com foto.
